16 июля во Владимире состоится забег*, организованный национальным благотворительным фондом помощи детям с онкологическими заболеваниями «Маруся». Он так назван в честь восьмилетней Марии Тряпкиной, в течение трёх с лишним лет героически боровшейся с лейкозом, перенесшей три операции по пересадке костного мозга, и скончавшейся в сентябре прошлого года.
Мария Тряпкина после третьей операции по пересадке костного мозга, май 2023 года
Всех, кому небезразлична судьба борющихся с раком детей, приглашают к 19:00 к Успенскому собору. Забег пройдёт при поддержке администрации города и Владимирской епархии. Один из учредителей фонда - отец Маруси - Иван Тряпкин рассказал Зебра ТВ, что цель мероприятия — донести до людей, что помогать больным детям на самом деле не так уж и сложно:
Название забега - «От храма к храму». Он начнётся с общей зарядки, разминки и фотографирования у Успенского собора. Затем участники мероприятия пробегут по центру города, в том числе по пешеходной на Георгиевской, и вернутся к начальной точке. Для бегунов будет организовано чаепитие и вручены символические подарки. Иван Тряпкин пояснил, что они с супругой Эльвирой, президентом фонда «Маруся», задумали этот забег, чтобы привлечь внимание общества к проблемам больных раком детей через веру, спорт и благотворительность.
.jpg)
Мария и Арина Тряпкина, апрель 2024 года
Эльвира и Иван решили создать благотворительный фонд в помощь онкобольным детям после того, как их дочь Маруся в восьмилетнем возрасте умерла от лейкоза, а их второму ребёнку — Арине, которой ещё нет и шести, предварительно поставили аналогичный диагноз.
ИСТОРИЯ БОРЬБЫ МАРУСИ ТРЯПКИНОЙ ЗА ЖИЗНЬ
Эльвира Тряпкина рассказывает, что семья жила обычной весёлой, счастливой и благополучной жизнью до тех пор, пока у старшей дочери Маруси в 2020 году после ОРВИ не ухудшились анализы крови и несколько месяцев не приходили в норму. Тогда родители обратились в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. В январе 2021 года, после нескольких обследований, врачи центра приняли решение госпитализировать Марусю. Эльвира рассказывает, как всё начиналось:
«В Москву с Марусей отправился отец. У дочки взяли пункцию костного мозга, после чего был поставлен диагноз миелодиспластический синдром. Назовем его предлейкозом - так как нет опухолевых клеток в костном мозге, но профессора нам сказали, что, как показывает практика, ситуация 50 на 50 — это состояние может как и не нести угрозы, так и перейти в лейкоз.
В общем, на чаше весов у нас было либо пойти на опережение, либо жить с ожиданием худшего. Отмечу, что у ребёнка тогда не было больше никакой симптоматики, кроме как диагноза и чуть низких лейкоцитов в крови. Она выглядела абсолютно здоровой и счастливой для своих 5 лет. И еще полгода мы жили благополучно, ежемесячно сдавая кровь, отправляя её на анализы в Москву. Врачи говорили, что все в пределах нормы».
Мама Маруси считает, что триггером к ухудшению состояния девочки стал перенесённый в 2021 году ковид, которым она заразилась в детском саду: миелодиспластический синдром перешёл в лейкоз, резко ухудшились все анализы. Тогда девочку госпитализировали в областную детскую клиническую больницу, где ей ежемесячно переливали кровь, и вскоре снова встал вопрос о транспортировке ребёнка в клинику Центра имени Дмитрия Рогачёва для пересадки Марусе донорского костного мозга. Тогда никто и представить не мог, что маленькой девочке предстоит несколько раз пройти через эту процедуру.
В марте 2022 года ребёнку начали искать донора костного мозга, но в соответствующем федеральном реестре не оказалось данных людей, которые были бы так называемыми генетическими близнецами для Маруси, чьи стволовые клетки костного мозга на сто процентов подошли бы девочке. И тогда профессора Центра имени Рогачёва стали рассматривать в качестве доноров отца и мать.
В мае 2022 года первым донором по пересадке Марусе костного мозга стал её отец. Процедуре предшествовал курс химиотерапии, чтобы ослабить иммунитет девочки для приёма стволовых клеток папы. Но трансплантация не дала результатов, так как организм Маруси всё равно отторгнул генетический материал отца. После трёхмесячной передышки девочке назначили вторую пересадку костного мозга — уже от матери. Эльвира вспоминает, что дочь подошла к этому испытанию как «истинный герой»:
.jpg)
Встал вопрос о третьей пересадке, притом что врачи понимали, что две подобные процедуры для ребёнка — уже много, и девочка может не выдержать. Но родители были настроены биться за жизнь дочери даже при слабой надежде. Вариант с забором клеток у младшей дочери Арины отвергли, исходя из того, что была высока вероятность того, что организм Маруси их снова не примет.
Ситуация была в подвешенном состоянии, пока в октябре 2022 года врачи не получили ответ из национального банка данных доноров стволовых клеток пуповинной крови. Он пополняется за счёт женщин, изъявивших желание после родов за их же деньги стать донорами. По словам Эльвиры Тряпкиной, в этом реестре на всю Россию всего лишь около четырёх тысяч образцов, и неожиданно пришла информация о том, что в одном из образцов обнаружилось девяностопроцентное сходство с ДНК Маруси Тряпкиной.
Новый 2023 год Маруся с родителями встретила в палате Центра имени Дмитрия Рогачёва, где её начали готовить к третьей пересадке стволовых клеток. Эльвира вспоминает, что врачи между собой называли ситуацию «феноменом Маруси Тряпкиной», отдавали должное стойкости и мужеству как девочки, так и её родителей. И уже тогда впервые пошли разговоры о том, что ситуация может стать плачевной.
Эльвира Тряпкина:
Иван Тряпкин:
Эльвира Тряпкина:
Однако из-за всех вмешательств, выпавших на долю Маруси, у неё резко увеличилась селезенка. Хирурги-онкологи приняли решение удалить её, чтобы ремиссия протекала нормально. На операцию Тряпкины отправились в июне 2023 года. Эльвира Тряпкина вспоминает, что ребёнок перенесла процедуру стоически и после разъезжала по территории больницы на самокате:
В июле 2023 года Тряпкиных выписали домой с рекомендациями каждые два месяца приезжать в Центр имени Дмитрия Рогачёва на обследования.
1 сентября того же года Маруся пошла в первый класс школы №46, и ей доверили с плеча одиннадцатиклассника дать первый звонок.
Первоклассница Мария Тряпкина продемонстрировала силу характера менее, чем через неделю после начала учебного года — 6 сентября 2023 года, когда её вдруг с менингитом в бессознательном состоянии госпитализировали в реанимацию ОДКБ. Никто из врачей ещё не сталкивался с такой ситуацией — менингит у ребёнка, до этого перенесшего три пересадки костного мозга.
Спустя две недели её вертолётом санавиации в очередной раз эвакуировали в Центр имени Дмитрия Рогачёва. За три дня она там встала не только на ноги, но и снова — на самокат.
В ноябре 2023 года Тряпкиных выписали из Центра имени Рогачёва, и, как сказали родители, они жили «в ремиссии лучший период» в их жизни, ежемесячно проходя обследования в московской клинике.
В апреле 2024 года у Маруси вдруг начали отекать ноги. Пока врачи устанавливали причину этого, Ивана и Эльвиру Тряпкиных постиг второй удар: диагноз, очень похожий на тот, что был в самом начале у Маруси, поставили и их второй дочке — Арине.
И неделю спустя родителей ошарашили новостью о том, что у Маруси наступил рецидив, и ситуация стала безнадёжной. Но Тряпкины и не подумали сдаваться. Отец Маруси, вспоминая историю своей дочери, подсознательно употребляет бойцовскую лексику:
Встал вопрос о четвёртой пересадке Марусе костного мозга. Такого в истории отечественной медицины ещё не было, и никто не представлял, как это осуществить, особенно в случае с ребёнком. Тогда Тряпкины и врачи Центра имени Рогачёва проанализировали опыт зарубежной медицины и остановились на Турции — именно там предложили протокол лечения, который устроил и семью, и российских докторов.
Тряпкины в социальных сетях организовали сбор средств для отправки Маруси в Турцию. По их словам, «вся Владимирская область встала на дыбы»: люди им писали, звонили со словами поддержки, малый бизнес проводил различные аукционы для оказания им помощи. Иван и Эльвира благодарны всем, кто проявил неравнодушие к их проблемам.
21 мая 2024 года семья впервые вылетела в Стамбул. Их принял детский профессор-онколог с 30-летним опытом, но и ему ещё ни разу не приходилось иметь дело с ребёнком, перенесшим три пересадки стволовых клеток костного мозга, и идущим на четвёртую подобную процедуру.
Отец Маруси вспоминает, что за время первого пребывания в Турции девочка буквально расцвела, она радовалась новой обстановке и возможности побыть со всей семьёй:
В один из приездов Арины в Турцию ей снова, по настоянию Эльвиры, сделали забор костного мозга:
Так сложились обстоятельства, что пересадки костного мозга обеим дочерям Ивана и Эльвиры Тряпкиных были назначены на один и тот же день — 17 сентября 2024 года. Арише процедуру (первую в её жизни) предстояло пройти в Центре имени Дмитрия Рогачёва, а Марусе (четвёртую по счёту) — в Стамбуле. Отец остался в России с младшей дочерью, которой потеряла волосы от химиотерапии. Эльвира вспоминает, что для Арины, до этого в течение почти трёх лет оторванной от семьи, это был стресс, который невозможно описать.
Младшей сестре трансплантацию сделали по графику, а процедуру для старшей перенесли на день позже. И в ночь с 17 на 18 сентября 2024 года состояние Маруси Тряпкиной стало резко ухудшаться. Её мать никогда не забудет, как всё происходило:
«Ваня звонит из Москвы в районе полуночи на 18 сентября. Арише закончили трансфузию стволовых клеток. Он говорит, что всё, она спит. Я говорю: “Вань, Марусе с каждой минутой хуже”. В этот момент проходит консилиум, бегают реаниматологи. И Маруся говорит: “Мам, мне вот так плохо. Мне так плохо никогда не было”. Человек 3 года боролся, было плохо по-всякому, но она говорит, что так плохо ей не было никогда. И вдруг она первый раз в жизни спросила: “Мама, я что, могу умереть”? Я до этого всегда с улыбкой на лице вытаскивала её из всех состояний. Даже когда нам в лоб говорили, что мы можем её потерять, мы ни секунды в это не верили. И в этот момент я улыбнулась и попыталась её убедить, что это всё последствия химиотерапии, что мы сейчас и это поборем, и оно пройдёт..
А дальше все очень быстро случилось. Просто как по щелчку - остановка сердца, забегали реаниматологи. Они в буквальном смысле завели ей сердце, и Маруся ещё в течение трёх с половиной часов провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции лёгких.
Я одна около этой реанимации, и рыдающая реаниматолог-женщина просит меня простить её, она готова встать на колени, говорит, что они впятером сделали всё возможное. Было 6 часов утра 18 сентября. Я попросила разрешения зайти внутрь реанимации. Я знала, что это запрещено, там везде камеры видеонаблюдения, но женщина поворачивается к своей бригаде и объявляет, что под её личную ответственность она меня проведёт. Мы обнимались с Марусенькой, я ей говорила, что папа летит к ней из Москвы...»
Иван Тряпкин о смерти Маруси узнал по пути в московский аэропорт из Центра имени Рогачёва — с Ариной остались его родители. По прилёте в Стамбул он отправился сразу в морг:
Марусю Тряпкину проводили в последний путь 24 сентября 2024 года. По иронии судьбы это Всемирный день борьбы с лейкемией (это, по сути, то же самое, что лейкоз, от которого умерла девочка). На следующий день супруги съездили в Дивеево, а затем вернулась Центр имени Дмитрия Рогачёва, где находилась их младшая дочь.
«Ад продолжался. 24 сентября мы похоронили Марусю, а потом я вернулась в ту же больницу, в ту же седьмую палату, в которой я три года провела со старшей дочерью, с тем же видом из того же самого окна, увидела тот же катетер в теле моей дочери. Только дочь другая.
Мы посадили Аришу на колени, я говорю: “Аришенька, Маруси больше нет, она улетела на небо к Боженьке, мы ее отпустили”. И я плачу, а она спрашивает: “Что же ты плачешь? Вы же сами ее отпустили”. Я тогда думала только о том, чтобы не напугать Арину, чтобы не внушить ей мысль, что с ней может произойти то же самое, что с сестрёнкой, так как она уже достаточно взрослая, чтобы понимать, что она болеет, как и Маруся. Мне пришлось сказать, что ей просто залили волшебные красные витаминчики, чтобы с ней ничего страшного не произошло», - Эльвира Тряпкина находит в себе силы улыбаться в момент этого рассказа.
Иван Тряпкин уверен, что его дочь Маруся не проиграла этот бой, а одержала победу в борьбе с лейкозом:
***
Арина Тряпкина сейчас дома, и чувствует себя нормально. Но её родители посчитали, что в память о Марусе они не имеют права продолжать обычную жизнь, как раньше, но, основываясь на личном опыте и истории героической борьбы их старшей дочери с лейкозом, должны помочь всем тем, кто попал в похожие ситуации.
Так и родилась идея создать национальный благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Маруся». Это начинание благословил недавно скончавшийся старец Оптиной пустыни, схиархимандрит Илий, к которому Иван и Эльвира неоднократно ездили, в том числе когда Маруся ещё была жива.
Цели и задачи фонда - адресная поддержка детей и их семей с момента обнаружения онкологического заболевания. Эта поддержка будет носить не только материальный характер, но и представлять собой моральную помощь, содействие в получении направлений в федеральные лечебные центры, сопровождение семей на каждом этапе борьбы с болезнью.
Иван Тряпкин пояснил, что благотворительный фонд «Маруся» будет работать в тесном взаимодействии с медицинскими учреждениями не только Владимирской области, но и в национальном масштабе:
Эльвира Тряпкина пояснила, что фонд может оказать помощь в повышении квалификации медсёстрам, не имеющим навыков и опыта в работе с онкобольными детьми, в том числе выпускникам медицинских колледжей региона, которые впервые приходят на работу в больницы. Например, не все из них знают, как установить специальный катетер ребёнку. Фонд «Маруся» мог бы оплатить платные курсы таким медсёстрам на базе профильных федеральных медицинских центров.
Фонд также намерен организовывать выезды в больницы, например, парикмахеров, чтобы они приводили в порядок женщин, которые не могут выйти за стены больниц, в которых находятся их дети.
Кроме этого, Эльвира и Иван Тряпкины намерены развернуть пропагандистскую кампанию, направленную на увеличение количества доноров костного мозга, чтобы как можно у большего количества больных раком детей появилась надежда на спасение.
Эльвира подчеркнула, что деятельность фонда не будет сводиться только к тому, чтобы помочь больным детям и их родителям деньгами для приобретения препаратов или оплаты лечения:
«Наша Маруся передала нам эту миссию. Только тот может быть истинно участным в такой же беде другого человека, кто прошел эту боль, эти испытания, столько много лет изнутри наблюдая за борьбой ребёнка онкологией, перенёсшего такое количество пересадок костного мозга и всего остального.
Много семей годами лежат в онкологических больницах с детьми. Это их общее горе. Зачастую семьи распадаются, так как родители не выдерживают этих пыток, у многих из них не выдерживает психика, поэтому спасать на этом пути нужно всех.
Мы по себе знаем, что для верующих людей в этот период особенно важна поддержка церкви, духовенства. Мамы, которые не могут выйти за территорию больниц, часто просят привести священников, чтобы те успокоили и их, и детей. Или психологов, что тоже важно. Ещё детям и их родителям, длительное время находящимся на лечении в четырёх стенах нужно организовать досуг, какое-то развлечение. И наш фонд поможет в этом. Мы собираемся привлечь волонтёров к организации всего перечисленного, чтобы стать своего рода мостом между теми, кому нужна помощь, и теми, кто готов и, самое главное, хочет помогать».
Своё первое мероприятие благотворительный фонд «Маруся» провёл 1 июня — в Международный день защиты детей. Иван и Эльвира Тряпкина вместе с уполномоченным по правам ребёнка во Владимирской области Юлией Роснянской навестили пациентов онкологического отделения Областной детской клинической больницы.
.jpg)
Эльвира Тряпкина сказала, что всем находящимся в онкологическом отделении ОДКБ детям и их родителям она желает того же, что и своей дочери Арине, своему супругу и самой себе: пусть коварная болезнь отступит, чтобы все были счастливы.
Telegram-канал Зебра ТВ: новости в удобном формате.
