1 июня во Владимирской области прошла благотворительная акция: все владимирские дети с диагнозом «муковисцидоз» получили небулайзеры премиум-класса. Это устройства для проведения ингаляций, использующих сверхмалое дисперсное распыление лекарственного вещества. В среднем ребенку с данным генетическим заболеванием требуется в день пять-шесть ингаляций, направленных на разжижение мокроты и удаление её из бронхов.
Сертификаты на дорогостоящие аппараты родителям на Владимирском экономическом форуме вручил руководитель предприятия-благотворителя - гендиректор фармацевтической компании «Генериум» Дмитрий Кудлай
Как сообщает Общественная палата РФ, идея благотворительной акции возникла осенью прошлого года во время проведения круглого стола, посвященного проблемам детей с инвалидностью и детей с редкими заболеваниями.
«Генериум» как раз разработал инновационный препарат для пациентов с муковисцидозом, сейчас проходят его клинические испытания. Поэтому именно к фармацевтам из поселка Вольгинский с просьбой о помощи в приобретении небулайзеров для семей с детьми, больными МВ, обратилась зампред комиссии ОП РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева, представляющая в федеральном собрании общественников Владимирскую область.
В ОП РФ подчеркивают, что инициативу поддержал департамент здравоохранения Владимирской области - он помог с составлением списков всех нуждающихся семей. Курбангалеева создала инициативную группу родителей больных детей, и в феврале 2018-го они обратились в компанию. И «Генериум» не отказал. В соответствии с особенностями заболевания детей семьям региона-33 были вручены сертификаты на 33 ингалятора премиум-класса.
Добавим, что в настоящий момент общественница Екатерина Курбангалеева, по некоторым данным, не без скандала покинула регион-33, где она пребывала в негласном статусе главной пиарщицы губернатора Светланы Орловой, но при этом не вышла из состава региональной Общественной палаты. Теперь она в некоторых версиях губернаторских рейтингов комментирует предвыборные расклады во Владимирской области, предрекая дальнейшее нарастание напряженности в регионе-33 в том числе и из-за проблем в здравоохранении и лекарственном обеспечении населения.
